医学从它诞生的那天起,就带着深深的人文关怀。只有融合技术与人文,才能构成完美的医疗服务。为进一步培育医学人文氛围,上海交大医学院学工部心理咨询中心向附属医院医务人员、医学生征集亲身经历的医患故事,汇集成叙事医学人文读本《医路聆听》一书,该书于2019年6月出版。书中一个个普通的医患故事,带来的却是直击心灵的感触与感动。本报从本期开始,特开设“医路聆听”栏目,刊发书中的一部分文章,与读者一起体悟医学和人生的价值,感受“大医精诚”的精神。本栏目刊发文章已经医学院心理咨询中心王芳主任、复旦大学出版社负责本书的责任编辑及文章作者的同意,特别向她(他)们致以诚挚谢意。

我不曾饶过岁月

□医学院附属第九人民医院刘英莉李璞

    期次:第1662期   


  下午四点半,我例行夜查房,耳朵里飘过一段声音,既不是痛苦的呻吟声,也不像是患者们日常的聊天语调。那声音听起来抑扬顿挫,仿佛是在演讲。我循着声音走进606病房,映入眼帘的是一个面目和蔼的老太太,她留着齐耳短发,两鬓已经花白,戴着一副破旧的金属框架眼镜,脸上也爬满了皱纹,身上穿着病号服,从专业角度看,她一定是一位尿毒症患者,因为她的脸色仿佛是秋天的落叶,典型的肾性面容;然而不同于其他尿毒症患者的萎靡不振,她的脸上看不出沮丧和痛苦,她神采奕奕地对着IPAD在讲故事:
  “首先,我们看到的是冰糖葫芦的颜色,那是一团鲜艳的红色,红的热烈,在这团热得像火焰般的圆球外面,还有一层晶莹剔透的冰晶,仿佛是为了限制这团火溢出来,忍不住上手一摸,差点没把手粘上。两个糖葫芦互相敲一敲,发出‘叨、叨、叨’的声音,清脆,悦耳。凑近糖葫芦,一股甜味扑面而来,我急不可待了,用舌头舔一下,咬上一口,嗯,甜甜的,酸酸的,妙不可言。你看这一段,眼、耳、鼻、舌、手和心理活动描写都用上了,就‘六神有主’了。这样写作文,你是不是不会无话可说啊?”
  天哪!原来老太太在远程辅导作文课啊!我也听得津津有味,我小时候从来没有听到过这么有趣的作文课!我认真地听完了她讲的每一个字,准备把这些宝典回去转达给我家的小学生。
  我翻看了一眼她的病历,女性患者,69岁,确诊尿毒症1年,维持性腹膜透析11个月,入院拟行腹膜透析评估。我又看了看她的化验结果,血色素达标、钙磷代谢达标、血白蛋白水平达标,容量控制达标,血肌酐清除率也达标,再次刷新了我的三观,通常来讲,老年尿毒症腹膜透析患者,透析质量往往会有这样那样的问题,有的容量不达标,有的贫血纠正不理想,最常见的是营养不良。而她居然完全都达标了,简直可以成为我们科室的腹透标兵了!我的好奇心驱使我要和这个老太太聊一聊。
  老太太告诉我,她是从新疆返城的中学语文老师,一年前因为反复的恶心、呕吐来医院,一检查发现已经是尿毒症了,需要接受肾脏替代治疗,因为她住在浦东曹路地区,看病极其不便,医生建议她进行腹膜透析,因为腹膜透析有个优点,不需要反复往返医院,是居家治疗。老太太的语速比较快,说话的声调和讲课一样抑扬顿挫:“一开始听到尿毒症,是享受国家大病医保的,我以为这就是判了死刑了呗,什么样的病人才能享受大病医保啊?都是不治之症啊!感谢祖国的强大,现在医疗条件太好了,国家没让我为经济发过愁,我每个月自己只要支付两三百块钱,我尽管已经退休了,但是退休金也有将近七千块,这点钱对我来说根本不是问题呢!”
  我忍不住开了个玩笑给老太太:“您看起来气色这么好,坐公交有没有人给您让座啊?”她很开心地说:“尽管让座也经常有人让,但是没有人觉得我是个病人,我觉得这样很好啊,年轻人现在生活工作压力很大,我们已经退休了,有大把的时间休息,所以让不让座都不是啥问题。”
  老太太接着告诉我,她也曾沮丧过、苦恼过,最初听到尿毒症的那一刻,感觉天都要塌了,自己快要告别世界了。但是让她惊奇的是,医生很淡定地告诉她,这个病没什么大不了的,肾脏透析治疗以后可以和正常人一样生活和工作。腹膜透析是居家透析,为此李护士特意开通24小时热线电话,并且为腹膜透析的患者建立了一个肾友群,不仅通过此群发布复诊的预约信息,还通过视频聊天检查患者在家操作情况及他们的腹透日记,认真核对大家的饮食记录、容量平衡、血压和体重的控制等;及时回答他们的困惑和疑问,定期地发一些饮食指导、生活指南还有适合大家运动的视频,他们还通过微信运动软件比赛呢!也正是在这个群里,她看到有的腹膜透析患者每天要在菜市场卖400斤鱼维持生计,有的腹膜透析患者是奋斗中的汽车设计师,有的是成功的企业老板,大家都平稳地行驶在自己的生活轨道上。老太太感觉这个病似乎也没那么可怕了,她的腹透治疗非常顺利,最近还被医护人员评为腹透明星,很多患者都很崇拜她,向她取经。她说:“首先,我最有体会的是一定要严格遵守医嘱,配合医生的治疗,我认真地做好了刘医生和李护士交代的每一件事。其次,在身体状态好转以后,我重操旧业,辅导几个小学生写作文,他们都是民工的孩子,没有钱去机构上补习班,我就免费给他们上课,他们虽然家境不是很好,但是他们的生活依然是活泼的、多彩的,辅导后他们写出的作文更有可读性和趣味性了,我也找到了存在感和价值感,我觉得很快乐!我还有非常丰富的业余生活,比如旅游,刚刚从青岛住了两个月回来,晒太阳、爬爬山、吃吃海鲜,所以现在腿也不抽筋了,人们总说:岁月不饶人,但我也不曾饶过岁月,我的每一天都是认认真真地度过的。”